Sites da Internet
A Internet é uma rede global de computadores que se comunicam entre si. A Internet é semelhante ao sistema telefônico - ninguém é proprietário nem controla a rede inteira. Um grande volume de informações viaja diariamente pela Internet, incluindo mensagens pessoais (correio eletrônico, mais conhecido internacionalmente como e-mail), programas, imagens, sons e vídeos. Cada computador é um dentre vários ao redor do mundo com acesso à Internet ou World Wide Web (www, ou simplesmente Web), oferecendo inúmeras possibilidades de contatos com pessoas, países e conhecimentos outrora pouquíssimo acessíveis. A Web é composta de diversos sites, que são criados por pessoas e organizações espalhadas pelo mundo inteiro.
A quantidade de sites que tratam de saúde, doenças, biologia, genética, corpo humano, medicina e outros temas dessa área de interesse é praticamente infindável. Cada vez mais, estão amplamente disponíveis artigos, pesquisas, estudos de renomadas instituições de ensino, de pesquisa e de divulgação. No primeiro mundo, sobretudo nos EUA, podemos acessar uma quantidade enorme de dados. No Brasil estamos caminhando também para essa globalização do conhecimento humano através da Internet. Para os próximos anos prevê-se um extraordinário crescimento de sites em língua portuguesa.
Na seção Links deste nosso site indicamos alguns dos principais endereços de sites específicos sobre ataxias e assuntos correlacionados. É claro que existam muitos outros e mais outros estão surgindo.
Um alerta importante: os internautas do mundo inteiro já aprenderam a procurar na Internet informações sobre doenças e tratamentos. Esse hábito, entretanto, pode se tornar tão prejudicial quanto a automedicação, principalmente porque, através da rede, a pessoa tem a sensação de que está recebendo informação científica de altíssimo nível, quando isso nem sempre é verdade. A prática de buscar indiscriminadamente certas informações na rede pode ser enganosa e até perigosa. Embora as discussões sobre problemas específicos relativos à saúde sejam admissíveis e esperados em um fórum como este, esteja sempre ciente de que nenhuma informação veiculada na Internet substitui o conselho e o criterioso cuidado médico profissional. É preciso estar atento ao conteúdo dos sites sobre saúde na Internet. Ao lado dos portais sérios, há uma grande quantidade de informação sem fundamento científico.
Grupos de Suporte
Existem numerosos grupos de suporte em ataxia nos EUA, na Europa e na Austrália, muitos deles com sites próprios na Internet. Uma relação desses grupos pode ser encontrada nos sites da NAF e da Internaf. Em geral o objetivo desse grupos de suporte (chapters) é fornecer suporte, informações, divulgação, encaminhamentos, esclarecer dúvidas, etc.
Grupos de Discussão
O grupo ou lista de discussão (mailing list) é um serviço que permite o intercâmbio de mensagens entre vários usuários. Funciona como uma extensão do correio eletrônico, explorando uma facilidade conhecida como alias (um endereço fictício contendo uma lista de endereços eletrônicos). Usando esse recurso, qualquer mensagem enviada para o endereço alias é, automaticamente, reenviada para todos os endereços constantes da lista associada. As listas de discussão ou conferências eletrônicas, como também são conhecidas, são geralmente usadas como meio de comunicação entre membros de um projeto ou entre pessoas interessadas em discutir temas específicos, podendo ser abertas ou fechadas quanto à participação de novos membros. Quando abertas, a inscrição de um novo membro na lista é feita através de um pedido de subscrição enviado pelo interessado. Observe que o endereço para envio da subscrição é diferente do endereço de mensagens para a lista.
Sobre o assunto ataxia registramos a existência dos seguintes grupos de discussão atualmente em atividade:
Ataxianet: grupo de discussão, em português, criado por Leandro Scardini em 12/11/1999, para pessoas interessadas em ataxias. O objetivo é trocar informações, divulgar novidades e compartilhar experiências, mantendo os membros do grupo atualizados com as notícias dos mais recentes avanços da medicina nas pesquisas para a compreensão e tratamento dessas doenças.
afaf: grupo de discussão, em francês, da Associação Francesa de Ataxia de Friedreich, atualmente com 179 participantes; inscrição em Yahoo! Grupos - afaf.
aparenting: grupo restrito às pessoas que tenham parentes com ataxia, sobretudo filhos pequenos; inscrição disponível em Yahoo! Grupos - aparenting.
Ataxia: para pessoas interessadas em fazer amigos, compartilhar informações e fornecer suporte para pessoas afetadas pela ataxia; inscriçoes em Yahoo! Grupos - Ataxia.
Ataxia_Telangiectasia: lista específica sobre a ataxia Telangiectasia; inscrição em Yahoo! Grupos - Ataxia_Telangiectasia.
AtaxiaSexuality: um fórum para pacientes de ataxia e de outras desabilidades (e seus companheiros) para discutir abertamente assuntos sensíveis e fazer perguntas sobre sexualidade; inscrição em Yahoo! Grupos - AtaxiaSexuality.
ataxicrevolution: troca de informações e suporte para pessoas diagnosticadas com qualquer tipo de ataxia, seus familiares e amigos; inscrição em Yahoo! Grupos - ataxicrevolution.
cerebellar_ataxia: este é um fórum aberto para interessados (indivíduos afetados, familiares, amigos, profissionais e pesquisadores da área médica) em compartilhar informações e/ou apoio para pessoas afetadas por ataxia cerebelar; inscrições em Yahoo! Grupos - cerebellar_ataxia.
cerebellum: lista sobre as diversas desordens neurológicas que afetam o cerebelo; inscrição em Yahoo! Grupos - cerebellum.
ESupport: grupo geral de suporte aberto a pacientes, portadores e amigos de indivíduos afetados vários tipos de desordens, incluindo ataxia; inscrição em Yahoo! Grupos - ESupport.
FAPG: lista exclusiva para pais de filhos que desejarem fazer parte de um grupo internacional de discussão sobre ataxia de Friedreich; o grupo oferece amizade, suporte e pesquisas atualizadas quando disponíveis; Para solicitar participação vide instruções em www.fortnet.org/fapg/subscrib.htm.
FAYP: grupo restrito aos jovens (abaixo de 30 anos) com ataxia de Friedreich ou outras ataxias; inscrição em Yahoo! Grupos - FAYP.
Friedreichs_Ataxia_Family: grupo formado para famílias com portadores da ataxia de Friedreich; inscrições em Yahoo! Grupos - Friedreichs_Ataxia_Family.
HispAtaxia: primeiro fórum em língua espanhola dedicado a ataxia; inscrição em Yahoo! Grupos - HispAtaxia.
ICI - Internaf Chat and Inspire: grupo organizado para dar suporte e encorajamento aqueles que necessitam algum tipo de ajuda para enfrentar seus problemas diários com a ataxia; inscrição em Yahoo! Grupos - ICI.
Immune_Deficiency: grupo privado dedicado às imuno-deficiências, entre as quais ataxia telangectasia; inscrição em Yahoo! Grupos - Immune_Deficiency.
Internaf: grupo internacional de discussão para trocar informações e dar suporte às pessoas com ataxia, familiares, amigos e interessados, em inglês. Inscrição em Yahoo! Grupos - Internaf.
Internaf-news: lista da Internaf destinada a fornecer notícias médicas relevantes e atualizadas e um informativo trimestral. Inscrição em Yahoo! Grupos - Internaf-news.
Internaf-pro: grupo de discussão ligado a Internaf e restrito a profissionais convidados; inscrição condicional em Yahoo! Grupos - Internaf-pro.
joubertsyndrome: lista específica sobre a síndrome de Joubert; inscrição em Yahoo! Grupos - joubertsyndrome.
Quadros de Mensagens
Um quadro de mensagem (message board) é um serviço em que um grupo de pessoas com um interesse comum envia mensagens para um determinado site, e não através de e-mail como nos grupos de discussão.
Sobre o assunto ataxia registramos a existência dos seguintes quadros de mensagens internacionais:
BrainTalk Communities (diversos fóruns sobre neurologia)
ENAF Bulletin Board (fórum da NAF)
Chat Rooms (IRC, ICQ e outros)
O IRC - Internet Relay Chat é uma ferramenta que permite estabelecer uma conversação simultânea entre dois ou mais usuários da rede, independentemente de sua localização geográfica. As discussões através de IRC fazem uso do conceito de canal (trilha de conversação), podendo ser públicas ou privadas quanto à participação de novos membros. Os tópicos de discussão, assim como o idioma da conversação, são bastante variados. Os diversos servidores IRC existentes na rede estão interconectados e apresentam continuamente aos usuários os canais e recursos do serviço em utilização. O mIRC é o programa mais utilizado para acesso ao IRC.
O ICQ (de "I seek you", ou, eu procuro você), é um programa criado pela empresa israelense Mirablis que tem por finalidade procurar alguém na Internet. Basta um prévio registro em um servidor, para encontrar ou ser encontrado por alguém no mundo inteiro. O ICQ serve para chat, e-mail, voz ou vídeo com as pessoas que você quiser e que estiverem cadastradas em uma lista criada por você. Ao se cadastrar o usuário recebe um número de identidade reconhecido pelos computadores da Mirablis como se fosse um numero de telefone. Com esse sistema várias pessoas podem usar o mesmo apelido.
Sobre ataxia, neurologia e desabilidades registramos a existência dos seguintes chat rooms:
Ataxianet (assim como todos os demais grupos de discussão do Yahoo! Grupos, os membros do grupo Ataxianet também podem fazer uso de um bate-papo exclusivo)
Ataxia Chat 2002
E-NAF Chatroom
Internaf Chat
MDA USA chat
Neurology Chatrooms at Massachusetts General Hospital
WAPD - World Association of Persons with Disabilities
Orkut
O Orkut é uma comunidade virtual afiliada ao Google, criada em 2004 com o objetivo de ajudar seus membros a criar novas amizades e manter relacionamentos. Seu nome é originado no projetista chefe, Orkut Büyükkokten, engenheiro do Google. Sistemas como o adotado pelo projetista, também são chamados de rede social. Para participar das comunidades do Orkut é necessário receber previamente um convite via e-mail de alguém que já seja membro.
Algumas comunidades relativas à ataxia já existentes no Orkut:
Skype
Skype é o nome de um programa de telefonia gratuita pela Internet. Com o Skype, utilizando apenas o próprio computador, podem ser realizadas chamadas gratuitas para todos os lugares do mundo, para os computadores de outras pessoas que também estejam conectadas ao Skype. Veja como utilizar o serviço em www.skype.com/intl/pt/.
Abreviaturas
Conheça abaixo algumas abreviaturas úteis em inglês, utilizadas com freqüência em chat rooms:
A Internet é uma rede global de computadores que se comunicam entre si. A Internet é semelhante ao sistema telefônico - ninguém é proprietário nem controla a rede inteira. Um grande volume de informações viaja diariamente pela Internet, incluindo mensagens pessoais (correio eletrônico, mais conhecido internacionalmente como e-mail), programas, imagens, sons e vídeos. Cada computador é um dentre vários ao redor do mundo com acesso à Internet ou World Wide Web (www, ou simplesmente Web), oferecendo inúmeras possibilidades de contatos com pessoas, países e conhecimentos outrora pouquíssimo acessíveis. A Web é composta de diversos sites, que são criados por pessoas e organizações espalhadas pelo mundo inteiro.
A quantidade de sites que tratam de saúde, doenças, biologia, genética, corpo humano, medicina e outros temas dessa área de interesse é praticamente infindável. Cada vez mais, estão amplamente disponíveis artigos, pesquisas, estudos de renomadas instituições de ensino, de pesquisa e de divulgação. No primeiro mundo, sobretudo nos EUA, podemos acessar uma quantidade enorme de dados. No Brasil estamos caminhando também para essa globalização do conhecimento humano através da Internet. Para os próximos anos prevê-se um extraordinário crescimento de sites em língua portuguesa.
Na seção Links deste nosso site indicamos alguns dos principais endereços de sites específicos sobre ataxias e assuntos correlacionados. É claro que existam muitos outros e mais outros estão surgindo.
Um alerta importante: os internautas do mundo inteiro já aprenderam a procurar na Internet informações sobre doenças e tratamentos. Esse hábito, entretanto, pode se tornar tão prejudicial quanto a automedicação, principalmente porque, através da rede, a pessoa tem a sensação de que está recebendo informação científica de altíssimo nível, quando isso nem sempre é verdade. A prática de buscar indiscriminadamente certas informações na rede pode ser enganosa e até perigosa. Embora as discussões sobre problemas específicos relativos à saúde sejam admissíveis e esperados em um fórum como este, esteja sempre ciente de que nenhuma informação veiculada na Internet substitui o conselho e o criterioso cuidado médico profissional. É preciso estar atento ao conteúdo dos sites sobre saúde na Internet. Ao lado dos portais sérios, há uma grande quantidade de informação sem fundamento científico.
Grupos de Suporte
Existem numerosos grupos de suporte em ataxia nos EUA, na Europa e na Austrália, muitos deles com sites próprios na Internet. Uma relação desses grupos pode ser encontrada nos sites da NAF e da Internaf. Em geral o objetivo desse grupos de suporte (chapters) é fornecer suporte, informações, divulgação, encaminhamentos, esclarecer dúvidas, etc.
Grupos de Discussão
O grupo ou lista de discussão (mailing list) é um serviço que permite o intercâmbio de mensagens entre vários usuários. Funciona como uma extensão do correio eletrônico, explorando uma facilidade conhecida como alias (um endereço fictício contendo uma lista de endereços eletrônicos). Usando esse recurso, qualquer mensagem enviada para o endereço alias é, automaticamente, reenviada para todos os endereços constantes da lista associada. As listas de discussão ou conferências eletrônicas, como também são conhecidas, são geralmente usadas como meio de comunicação entre membros de um projeto ou entre pessoas interessadas em discutir temas específicos, podendo ser abertas ou fechadas quanto à participação de novos membros. Quando abertas, a inscrição de um novo membro na lista é feita através de um pedido de subscrição enviado pelo interessado. Observe que o endereço para envio da subscrição é diferente do endereço de mensagens para a lista.
Sobre o assunto ataxia registramos a existência dos seguintes grupos de discussão atualmente em atividade:
Ataxianet: grupo de discussão, em português, criado por Leandro Scardini em 12/11/1999, para pessoas interessadas em ataxias. O objetivo é trocar informações, divulgar novidades e compartilhar experiências, mantendo os membros do grupo atualizados com as notícias dos mais recentes avanços da medicina nas pesquisas para a compreensão e tratamento dessas doenças.
afaf: grupo de discussão, em francês, da Associação Francesa de Ataxia de Friedreich, atualmente com 179 participantes; inscrição em Yahoo! Grupos - afaf.
aparenting: grupo restrito às pessoas que tenham parentes com ataxia, sobretudo filhos pequenos; inscrição disponível em Yahoo! Grupos - aparenting.
Ataxia: para pessoas interessadas em fazer amigos, compartilhar informações e fornecer suporte para pessoas afetadas pela ataxia; inscriçoes em Yahoo! Grupos - Ataxia.
Ataxia_Telangiectasia: lista específica sobre a ataxia Telangiectasia; inscrição em Yahoo! Grupos - Ataxia_Telangiectasia.
AtaxiaSexuality: um fórum para pacientes de ataxia e de outras desabilidades (e seus companheiros) para discutir abertamente assuntos sensíveis e fazer perguntas sobre sexualidade; inscrição em Yahoo! Grupos - AtaxiaSexuality.
ataxicrevolution: troca de informações e suporte para pessoas diagnosticadas com qualquer tipo de ataxia, seus familiares e amigos; inscrição em Yahoo! Grupos - ataxicrevolution.
cerebellar_ataxia: este é um fórum aberto para interessados (indivíduos afetados, familiares, amigos, profissionais e pesquisadores da área médica) em compartilhar informações e/ou apoio para pessoas afetadas por ataxia cerebelar; inscrições em Yahoo! Grupos - cerebellar_ataxia.
cerebellum: lista sobre as diversas desordens neurológicas que afetam o cerebelo; inscrição em Yahoo! Grupos - cerebellum.
ESupport: grupo geral de suporte aberto a pacientes, portadores e amigos de indivíduos afetados vários tipos de desordens, incluindo ataxia; inscrição em Yahoo! Grupos - ESupport.
FAPG: lista exclusiva para pais de filhos que desejarem fazer parte de um grupo internacional de discussão sobre ataxia de Friedreich; o grupo oferece amizade, suporte e pesquisas atualizadas quando disponíveis; Para solicitar participação vide instruções em www.fortnet.org/fapg/subscrib.htm.
FAYP: grupo restrito aos jovens (abaixo de 30 anos) com ataxia de Friedreich ou outras ataxias; inscrição em Yahoo! Grupos - FAYP.
Friedreichs_Ataxia_Family: grupo formado para famílias com portadores da ataxia de Friedreich; inscrições em Yahoo! Grupos - Friedreichs_Ataxia_Family.
HispAtaxia: primeiro fórum em língua espanhola dedicado a ataxia; inscrição em Yahoo! Grupos - HispAtaxia.
ICI - Internaf Chat and Inspire: grupo organizado para dar suporte e encorajamento aqueles que necessitam algum tipo de ajuda para enfrentar seus problemas diários com a ataxia; inscrição em Yahoo! Grupos - ICI.
Immune_Deficiency: grupo privado dedicado às imuno-deficiências, entre as quais ataxia telangectasia; inscrição em Yahoo! Grupos - Immune_Deficiency.
Internaf: grupo internacional de discussão para trocar informações e dar suporte às pessoas com ataxia, familiares, amigos e interessados, em inglês. Inscrição em Yahoo! Grupos - Internaf.
Internaf-news: lista da Internaf destinada a fornecer notícias médicas relevantes e atualizadas e um informativo trimestral. Inscrição em Yahoo! Grupos - Internaf-news.
Internaf-pro: grupo de discussão ligado a Internaf e restrito a profissionais convidados; inscrição condicional em Yahoo! Grupos - Internaf-pro.
joubertsyndrome: lista específica sobre a síndrome de Joubert; inscrição em Yahoo! Grupos - joubertsyndrome.
Quadros de Mensagens
Um quadro de mensagem (message board) é um serviço em que um grupo de pessoas com um interesse comum envia mensagens para um determinado site, e não através de e-mail como nos grupos de discussão.
Sobre o assunto ataxia registramos a existência dos seguintes quadros de mensagens internacionais:
BrainTalk Communities (diversos fóruns sobre neurologia)
ENAF Bulletin Board (fórum da NAF)
Chat Rooms (IRC, ICQ e outros)
O IRC - Internet Relay Chat é uma ferramenta que permite estabelecer uma conversação simultânea entre dois ou mais usuários da rede, independentemente de sua localização geográfica. As discussões através de IRC fazem uso do conceito de canal (trilha de conversação), podendo ser públicas ou privadas quanto à participação de novos membros. Os tópicos de discussão, assim como o idioma da conversação, são bastante variados. Os diversos servidores IRC existentes na rede estão interconectados e apresentam continuamente aos usuários os canais e recursos do serviço em utilização. O mIRC é o programa mais utilizado para acesso ao IRC.
O ICQ (de "I seek you", ou, eu procuro você), é um programa criado pela empresa israelense Mirablis que tem por finalidade procurar alguém na Internet. Basta um prévio registro em um servidor, para encontrar ou ser encontrado por alguém no mundo inteiro. O ICQ serve para chat, e-mail, voz ou vídeo com as pessoas que você quiser e que estiverem cadastradas em uma lista criada por você. Ao se cadastrar o usuário recebe um número de identidade reconhecido pelos computadores da Mirablis como se fosse um numero de telefone. Com esse sistema várias pessoas podem usar o mesmo apelido.
Sobre ataxia, neurologia e desabilidades registramos a existência dos seguintes chat rooms:
Ataxianet (assim como todos os demais grupos de discussão do Yahoo! Grupos, os membros do grupo Ataxianet também podem fazer uso de um bate-papo exclusivo)
Ataxia Chat 2002
E-NAF Chatroom
Internaf Chat
MDA USA chat
Neurology Chatrooms at Massachusetts General Hospital
WAPD - World Association of Persons with Disabilities
Orkut
O Orkut é uma comunidade virtual afiliada ao Google, criada em 2004 com o objetivo de ajudar seus membros a criar novas amizades e manter relacionamentos. Seu nome é originado no projetista chefe, Orkut Büyükkokten, engenheiro do Google. Sistemas como o adotado pelo projetista, também são chamados de rede social. Para participar das comunidades do Orkut é necessário receber previamente um convite via e-mail de alguém que já seja membro.
Algumas comunidades relativas à ataxia já existentes no Orkut:
- Ataxia espinocerebelar
- Não estou bêbado, tenho ataxia
Skype
Skype é o nome de um programa de telefonia gratuita pela Internet. Com o Skype, utilizando apenas o próprio computador, podem ser realizadas chamadas gratuitas para todos os lugares do mundo, para os computadores de outras pessoas que também estejam conectadas ao Skype. Veja como utilizar o serviço em www.skype.com/intl/pt/.
Abreviaturas
Conheça abaixo algumas abreviaturas úteis em inglês, utilizadas com freqüência em chat rooms:
| 2 | to | IMHO | in my humble opinion |
| 4 | for | IMNSHO | in my not-so-humble opinion |
| Y | why | IOW | in other words |
| U | you | IRL | in real life |
| R | are | ITRW | in the real world |
| C | see | LOL | laughing out loud |
| BRB | be right back | OTP | on the phone |
| grin | OTF | on the floor | |
| big grin | OIC | oh, I see | |
| very big grin | OTOH | on the other hand | |
| BTW | by the way | POV | point of view |
| CWYL | chat with you later | RL | real life |
| FWIW | for what it's worth | ROTFL | rolling on the floor laughing |
| GIWIST | gee I wish I'd said that | RTFM | read the "funny" manual |
| HHOK | ha ha only kidding | TTFN | ta ta for now |
| HTH | hope this helps | WRT | with regard to |
| HTHBE | hope this has been enlightening | TTYL | talk to you later |
