“Nêsperas meio machucadas,
comidas por passarinhos ... Jardim de dentes-de-leão pisoteados,
a selva de uma criança."
Marguerite Black é loira, esguia e graciosa, com ares de estrela de cinema, tem talento, dirige, tem coragem e inteligência, com uma família invejavelmente compreensiva. Ela também sofre de Ataxia de Friedreich, um distúrbio neurológico incapacitador que tem piorado ao longo dos anos. Atualmente com 28 anos, ela não pode caminhar sem auxílio; não possui mais controle sobre seus braços e mãos e, provavelmente enfrentará grave perda da fala e doença cardíaca, em um futuro não muito distante.
Diante de seu prognóstico, era de se esperar que o Diário da Flor fosse deprimente e de partir o coração; ao invés disso, consiste de uma declaração de vida, de amor e de alegria. Ela apresenta suas memórias de infância não como fotos em Polaroid apagadas, mas como cenas detalhadas, colocadas dentro de diamantes; esta é a mulher que sempre teve a habilidade de aproveitar os prazeres do momento, e o talento de nos permitir revivê-lo com ela, com clareza cristalina.
Black passou sua infância em Grahamstown, a apenas algumas quadras de onde cresci. Seu pai trabalhava no departamento de economia da Rhodes University e era um dos palestrantes mais populares da equipe. Obviamente, inteligência, beleza, talento e carisma fluem na família Black, junto com a ataxia.
Ao descrever sua infância, ela discorre longamente sobre uma profusão de sensações positivas: nadando na represa no verão; polindo cobre no jardim, sob a sombra de uma nespereira. O áspero clamor das íbis, o som das canções infantis, o canto de uma grande quantidade de pássaros, o zumbido de insetos,o calor sonolento de janeiro e, de repente, violentas tempestades elétricas são todos trazidos à vida, não somente em sua prosa, mas também em sua poesia.
Para Black, o copo parece estar sempre meio cheio, e mesmo as noites quentes, terríveis por conta dos mosquitos, e o frio cortante dos invernos de Eastern Cape são lembrados com carinho.
Foi somente depois que a família se mudou para Stellenbosch que a ataxia, que já castigava seu irmão mais velho, começou a se manifestar. A vida precoce de Black deveria soar como um pesadelo, uma vez que o equilíbrio prejudicado resultava em constantes acusações de bebedeira, e dois acidentes de carro — um dos quais culminou com a morte de uma amiga próxima — agravaram seu problema. Ainda assim, ela permanecia forte e positiva.
“Nesta prisão de segurança máxima de instintos domados
Meu corpo outrora maleável foi empurrado
Para esta cadeira de rodas,
Meus impulsos, entorpecidos.”
Fotografias cuidadosamente desbotadas, emprestam um sentimento de intimidade; podemos vê-la enquanto criança com sua mãe sorridente, seu pai sexy e seu belo irmão. Entretanto, quando adulta, vemos a Black em uma cadeira de rodas, em sua scooter modificada e apoiando-se sobre sua "muleta".
Ela e seu irmão têm empregos em que trabalham com outras pessoas que possuem deficiências, e ativamente promovem a conhecimento público sobre seu distúrbio — ele através da Remix, empresa de dança que ele criou para dançarinos com limitações, ela através de seu trabalho como RP e da escrita. “Sinto urgência em preencher o vazio que circunda a ataxia com palavras. Escrever é uma forma de dizer: isto também é importante, porque esta é a minha verdade."
O Diário da Flor, de fato preenche aquele vazio com palavras e termina citando um e-mail de uma campanha que os irmãos começaram para encorajar a pesquisa sobre ataxia e para oferecer seus serviços como indivíduos para teste. As últimas palavras do livro resumem a filosofia de Black. “Nós vamos continuar," diz ela. “Lutando e tendo esperanças.”
Fonte: Reviews - The Dandelion Diary: the tricky art of walking, by Marguerite Black http://www.librarything.com/work/4363733/reviews/23599753
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